人文之旅>中華小腦萎縮協會理事長 朱穗萍
   
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快樂列車—人文報導

中華小腦萎縮協會理事長 朱穗萍

  小腦萎縮症它是一種神精退化性疾病,分為散發性(不明原因)及家族遺傳性,藉基因造成代代相傳,其遺傳率達百分之五十。

  疾病初期造成走路易跌倒、失去平衡感、講話含糊不清、未期吞嚥困難、終至臥床、插鼻胃管、生活無法自理,需安養照顧 10-15年。因遺傳更造成近親手足多人發病,求助無門,生活淒苦活不下去,因而自殺的悲劇在家族中輪迴發生。

  此疾病因屬晚發性(近中年發病),經由結婚生子(嫁娶)延續到下一代擴張其它家族,疾病在每個家族中擴張蔓延,甚而三代四十個病患,而我家七兄妹有六人發病。長久以來此疾病隱藏在社會各角落,造成社會成本極大的負擔,目前雖無藥物可治療,但己有很好的篩檢方法,有感於此;我們這些深受其苦的病友及家屬願善盡一份社會責任,籌組「中華小腦萎縮症病友協會」,願生命的傳承不再是悲劇的延伸,為理念推動宣導篩檢的重要性。藉病友現身說法悲慘的案例讓政府及社會大眾認識了解此疾病,如未加防治將造成擴張性的傳承問題,以達到防治觀念推廣,來減少疾病發生率,讓人性安養得以提昇,病患能獲得有尊嚴的照顧。

  快樂列車協會以健康成長,快樂服務為理念成員均以「己所不欲,勿施於人;己所欲,施於人」作為理想目標,來關懷社會的精神,減少人間疾苦,快樂成長,服務弱勢亦是對生命的愛與尊重,關懷與我們息息相關的問題。

  謹此祝福快樂列車協會在行進擴展中讓更多的人搭上車,凝聚社會眾人的愛心,讓弱勢病患在人生的疾海中,能享有一些些的愛與尊嚴,讓人間擁有更多的健康、快樂。